Um lactente de 14 meses, portador de encefalopatia epiléptica grave de etiologia genética rara, apresenta atraso global do desenvolvimento, crises convulsivas refratárias, disfagia grave com broncoaspiração recorrente e múltiplas internações por pneumonia. Evolui com necessidade crescente de oxigenoterapia e episódios frequentes de desconforto respiratório. A equipe assistente propõe inclusão formal em cuidados paliativos pediátricos. Durante reunião multiprofissional, os pais solicitam “tudo o que for possível” em caso de nova insuficiência respiratória, incluindo intubação orotraqueal e ventilação mecânica prolongada, alegando esperança em futuros avanços terapêuticos. A equipe considera que tais medidas configurariam obstinação terapêutica. À luz dos princípios éticos, legais e clínicos dos cuidados paliativos pediátricos, assinale a alternativa correta.

A recusa da ventilação mecânica invasiva pela equipe caracteriza eutanásia passiva, sendo eticamente e legalmente inaceitável em pacientes pediátricos, mesmo quando há prognóstico reservado.

A decisão sobre limitação de suporte de vida deve ser tomada exclusivamente pela equipe médica, com base em critérios técnicos, sendo desnecessária a participação ativa da família em situações de doença irreversível.

A limitação ou não introdução de medidas invasivas desproporcionais pode ser eticamente indicada, desde que haja processo deliberativo compartilhado, documentação adequada e foco na melhor qualidade de vida possível para a criança.

A indicação de sedação paliativa contínua profunda é obrigatória diante da recusa de suporte ventilatório invasivo, visando prevenir sofrimento respiratório futuro, mesmo na ausência de sintomas refratários atuais.