Um grupo de médicos e administradores hospitalares decidiu fundar uma entidade sem fins lucrativos com o objetivo de promover pesquisas e oferecer tratamento especializado a pacientes com doenças raras. Para tanto, elaboraram um estatuto social detalhado, definindo os objetivos, a forma de administração e as regras de admissão de novos membros. Após a assinatura do estatuto por todos os fundadores, a entidade passou a operar, prestando serviços e recebendo doações.